Editarea genelor și planificarea personală (de Devorah Goldman)
Spectrul „planificării personale” („planned personhood”) apare adesea în science fiction, de la Frankenstein al lui Mary Shelley până la Minunata lume nouă a lui Aldous Huxley și la „Războaiele Eugenice” din Star Trek. Inginerii genetici din poveștile acestea sunt în cel mai bun caz compromiși din punct de vedere moral, iar în cel mai rău caz – de-a dreptul depravați. Experimentele lor dezvăluie mistere umane care ar fi mai bine să rămână netulburate. În 2012, descoperirea foarfecei genetice CRISPR/Cas-9 ne-a apropiat de concretizarea unora dintre cele mai bune și mai rele dintre lumile imaginare, iar comunitatea științifică a făcut eforturi să răspundă unor întrebări în privința cărora s-ar putea să nu ne edificăm niciodată cu adevărat.
În octombrie 2020, Emmanuelle Charpentier și Jennifer A. Doudna au primit Premiul Nobel pentru Chimie pentru contribuția lor la dezvoltarea tehnologiei CRISPR, care poate fi folosită la modificarea ADN-ului plantelor, animalelor și microorganismelor, cu o precizie extrem de mare. Conform comunicatului de presă care anunță câștigătorii, foarfecele genetice CRISPR ajută la „rescrierea cu ușurință a codului vieții”. E de remarcat faptul că foarfecele nu au fost inventate de niște oameni de știință într-un laborator, ci descoperite de într-un bacteriofag – una dintre cele mai joase forme de viață – și adaptate utilizării științifice. Într-o anumită măsură, tehnologia CRISPR a fost îngropată în creația însăși. Antibioticele, descoperite prima oară în mucegai, intră în aceeași categorie. Încă răzuim vase petri ca să descoperim instrumente care au fost disponibile încă de la începutul vieții.
Dar în ciuda faptului că au primit Premiul Nobel, atât Charpentier cât și Doudna și-au exprimat îngrijorarea cu privire la scopurile în care a fost folosită descoperirea lor. În 2018, comunitatea științifică a fost șocată când s-a aflat că He Jianku, cercetător biofizician din China, editase genetic și implantase cel puțin doi embrioni umani, în condiții suspecte din punct de vedere etic. Cele două gemene care au rezultat – celebrii „bebeluși CRISPR” – au făcut furori în toată lumea. Cu toate că identitatea lor și starea de sănătate nu sunt cunoscute public, mulți specialiști care au analizat lucrările lui He sunt convinși că fetele suferă de o afecțiune genetică. Doudna a spus că a fost „șocată și îngrozită” de cercetările lui, iar Charpentier s-a alăturat altor șaptesprezece oameni de știință și eticieni care au cerut un moratoriu în privința editării genomului uman, cel puțin în scopul creării unui copil.
Alții au fost scandalizați de „opera” lui He Jianku din cu totul alt motiv: controversa ar putea ridica obstacole în calea propriilor lor experimente. Biologul Shoukrat Mitalipov, din Oregon, care e renumit pentru faptul că în 2007 a prezentat lumii primele maimuțe clonate și apoi a clonat embrioni umani în 2013, a condus cercetări asupra a zeci de embrioni creați anume cu mutații ale unor boli genetice și susține că e „dezgustat” de ideea unui astfel de moratoriu. Alți oameni de știință s-au implicat și ei în cercetări similare: biologul rus Denis Rebrikov încearcă să corecteze genele care provoacă surzenia și să creeze embrioni rezistenți la HIV, în vreme ce Dieter Egli de la Universitatea Columbia încearcă să corecteze în embrionii umani o mutație care provoacă orbirea. Nici unul dintre ei nu a avut rezultate perfecte, însă toți consideră că e doar o chestiune de timp.
O parte din problema epistemică a acestor experimente e faptul că nu vom putea cunoaște pe de-a întregul efectele acestui tip de „terapie cu gene” decât după nașterea copilului – și, chiar și așa, poate numai după mulți ani. Cu alte cuvinte, fiecare copil creat astfel reprezintă un experiment. E imposibil să putem testa dinainte efectele editării genetice într-o modalitate exhaustivă și concludentă. Și, în timp ce Egli, Mitalipov și mulți alții neglijează orice discuții despre moralitatea creării și distrugerii embrionilor umani în numele unui potențial bine superior, alții nu sunt la fel de optimiști. Diferența dintre embrioni și alte organisme umane ține de gradul de maturizare, nu de natura lor intrinsecă. Cercetătorii se comportă de parcă întrebarea cu privire la protejarea embrionilor ar fi nulă, dar nu au dat un răspuns concludent în acest sens.
Scopul medicinei
O altă problemă este criza de caracter din disciplina medicală, care dă impresia că nu mai are vreun principiu limitativ clar cu privire la folosirea tehnologiilor medicale. Într-un eseu din 1957 din The Public Interesi, „Regarding the End of Medicine and the Pursuit of Health”, Leon Kass a observat că, pe măsură ce capacitatea tehnică a medicinei și fondurile guvernamentale de care beneficiază au devenit tot mai mari, această disciplină pare să fie din ce în ce mai confuză: „Când avea posibilități mai puține, scopul medicinei era mai clar.”
O parte din confuzie e generată de faptul că apariția noilor tehnologii medicale a fost de mult timp încoace apanajul celor care nu fac parte din profesia medicală. Doctorii primesc noi metode de tratament din partea unor institute de cercetare sau companii farmaceutice, iar guvernul sau companiile de asigurări le spun cât vor fi plătiți ca să le folosească. Acest lucru a făcut ca legătura pacient-medic să devină mai complicată și a generat o imagine mai largă și deseori neclară atât a domeniului sănătății, cât și a responsabilităților unui medic.
În sens strict, un doctor nu e un om de afaceri. În cadrul relației tradiționale dintre medic și pacient, „clientul” nu are întotdeauna dreptate. Medicul nu e nici vreun om de știință care slujește cauzei progresului medicinei și nici vreun birocrat care completează liste cu informațiile medicale ale pacienților în scopuri administrative. Încă din Antichitate, grija principală a medicului a fost pacientul individual și ceea ce Kaas numește „deplinătatea” sau „buna funcționare” a pacientului, care în general nu se limitează doar la vindecarea unei anumite afecțiuni sau răni. Medicina a fost multă vreme considerată „modelul însuși al unei arte, al unei activități raționale ce-și canalizează toate energiile spre un țel limpede și indentificabil”.
Acest țel nu mai e atât de limpede, iar medicilor li se cere tot mai mult să îndeplinească și să fie compensați pentru sarcini discrete, asumându-și puțină răspundere – sau chiar nici una – pentru binele general al pacienților. Căutând să țină pasul cu evoluția tehnologiilor medicale și cu un vârtej nesfârșit de pretenții din partea guvernelor și pacienților, doctorii au permis ca disciplina lor să fie modelată de aceștia. Kass spune că profesia medicală „trebuie nu doar să-și sporească imunitatea la adăugiri exterioare domeniului ei, ci și să încerce să-și recapete propria deplinătate.”
Pe tatăl meu îl cheamă „Donator”
Ce anume a subminat această deplinătate? Kass sugerează că ar fi vorba despre proceduri ca de exemplu avorturile pe bază de sex, operațiile estetice extreme și operații vătămătoare pe creier, menite să modifice comportamentul subiectului. Dar poate cel mai tulburător exemplu este un alt tip de tehnologie genetică: folosirea atât de răspândită a donațiilor anonime de spermă. Cu toate că nu avem o statistică limpede cu privire la numărul de copii născuți în Statele Unite ca urmare a donațiilor anonime de spermă, în 1979 circa 250 000 de oameni fuseseră concepuți în acest mod. Numărul băncilor de spermă a crescut cu iuțeală de atunci. Afacerea donațiilor de spermă a fost inițial concepută să protejeze confidențialitatea atât a donatorului, cât și a părinților. O vreme, mulți medici au acceptat să insemineze artificial numai femei măritate. S-a construit o cultură a tăinuirii în jurul dorinței de a proteja cuplurile care se confruntau cu problema infertilității. De multe ori, copiilor nu li se spunea niciodată adevărul despre părinții lor naturali.
Acest lucru s-a schimbat pe măsură ce tot mai multe femei singure și femei venite din relații între persoane de același sex au început să apeleze la băncile de spermă, dorindu-și să devină părinți. Doctorii au acceptat această tendință și mii de copii au fost născuți și crescuți știind că tații lor nu avuseseră niciodată de gând să-i întâlnească. Consecințele pe plan uman au fost șocante. În iunie 2019, New York Times a publicat un eseu foto realizat de Eli Baden-Lasar, un tânăr care a călătorit ani întregi prin State ca să-și cunoască și fotografieze numeroșii „frați” pe care-i descoperise printr-un registru al rudelor donatorilor.
Cele două mame ale lui Eli nu i-au ascuns niciodată că tatăl său era un donator anonim, dar la unsprezece ani el a început să le ceară insistent tot mai multe informații despre acel bărbat. Ele i-au dat o fotocopie a chestionarului completat de donator la banca de spermă la care apelaseră. Eli a scris că:
„Îmi amintesc că purtam formularul în rucsac, că-l luam la școală și uneori îl mai studiam, când îmi aminteam că e la mine. Era vorba despre senzația de atingere – persoana respectivă își folosise mâna ca să răspundă la acele întrebări. Vedeam unde tăiase variante. Nu eram disperat să-mi imaginez cine era el, era destul să am dovada că el e real, că are legătură cu cine sunt eu, și totuși, după cum arăta și documentul acela, era complet separat de mine. Formularul îl aducea în lumea concretă, chiar dacă el rămânea nedeslușit. Îmi dădea, în același timp, impresia că există o lume mai mare, un proces și o birocrație pe care fusese clădită existența mea. Era o metodă de a mă înțelege mai bine pe mine însumi.”
Mai târziu, la 19 ani, Eli a aflat că doi dintre prietenii lui din copilărie, dintr-o tabără de vară pentru familii de același sex, erau, de fapt, frați vitregi. La scurt timp după aceea, a început să-și caute proprii frați-vitregi. A găsit într-un registru 32 de frați-vitregi, printre care se număra și un prieten din copilărie. Descoperirea l-a umplut deopotrivă de „bucurie și groază”. Eli i-a contactat pe toți.
Fiind fotograf amator, a simțit impulsul să realizeze un soi de portret de familie, organizând sesiuni foto personale cu toate aceste persoane care nu-i erau prieteni, dar care nici străini nu puteau fi. S-a căutat pe sine în chipurile lor, uneori s-a auzit în râsetele lor. În fragmentele de interviuri incluse în Times, mulți dintre acești frați-vitregi au vorbit despre un sentiment profund al alienării. O tânără a spus că numărul de frați-vitregi pe care-i descoperise „m-au făcut să mă simt ca o statistică, nu ca o persoană reală. Mă simt sufocată de cifre”.
O alta și-a exprimat durerea că nu simte o înrudire adevărată cu nou-descoperita familie:
„Am aflat că sunt atât de mulți încât mi-e greu să mă simt inclusă. Sunt singură la părinți și mă așteptam la o relație frățească, nu doar la ceva de genul «Hei, super, avem același sânge, mare lucru.» Mi-am zis că nu e mare lucru că am frați doar ca să mă prefac că numă doare.” Eli a trăit ceva similar, „sentimentul că e un produs fabricat în masă”. A vrut ca fotografiile lui să fie un semnal de alarmă în acest sens: „Efortul emoțional al proiectului era menit să slujească aproape drept compensație – un răspuns la natura tranzacțională a băncii de spermă și a schimbului financiar pe care l-au făcut părinții noștri ca să ne creeze”.
Există multe povești ale unor tineri care se simt nedreptățiți de procesul prin care au fost creați. În Los Angeles Times din martie 2018, Courtney MacKinnery își amintea de încercările ei – în mare măsură sortite eșecului – de a afla cine e tatăl ei natural, încercări care au început când ea avea 19 ani. Era mândră că absolvise o facultate din Ivy League, grupul celor mai bine cotate universități americane, și voia ca și el să afle acest lucru. Mai târziu a avut întrebări cu privire la istoricul medical al familiei. A primit un exemplar digital al formularului pe care-l completase tatăl ei natural, dar nici o altă informație.
McKinney și-a dat seama că, deși ar vrea să-și cunoască tatăl,
„acest lucru probabil nu se va întâmpla niciodată. Al doilea cel mai bun lucru pe care-l pot face e să le explic potențialilor părinți, medicilor, legiuitorilor și donatorilor motivul pentru care povara de a nu-ți cunoaște părinții nu ar trebui să cadă și pe umerii altora. «Produsele» pe care le creează această industrie sunt oameni, iar legile care o guvernează ar trebui să reflecte acest lucru.”
Poate părea de la sine înțeles că oamenii vor să-și cunoască părinții biologici, dar industria donării de spermă – inclusiv medicii – au neglijat acest element fundamental al deplinătății umane. Și, cum nu există legi care să limiteze numărul de copii care pot fi concepuți de un singur donator anonim (chiar presupunând că o astfel de lege ar putea intra în vigoare), copiii acestor donatori întâmpină obstacole interpersonale stranii. Unul dintre frații vitregi ai lui Eli a fost sfătuit la șapte ani să facă teste ADN când va ieși la întâlnire cu o fată ca nu cumva să înceapă o relație cu o soră vitregă. Eli se pomenteșe de multe ori contemplând chipurile străinilor și întrebându-se dacă și ei se numără printre rudele lui apropiate.
E interesant că ascensiunea companiilor de secvențiere genetică precum 23andMe a subminat dreptul la intimitate al donatorilor anonim și a permis ca mii de persoane precum Eli să-și găsească frații-vitregi, de multe ori în număr de o sută mai mare. Dar acest lucru a generat propriile complicații. Un donator de spermă care s-a dat drept neurochirurg era, de fapt, o persoană care renunțase la facultate și avea cazier. Părinții celor 36 de copii „ai lui” își fac griji că odraslele ar putea fi predispuse la boli mintale. În alte cazuri, doctorii și-au folosit propria spermă, nu cea a unui donator anonim, faptă care acum e considerată agresiune sexuală în mai multe state.
Oamenii ca produse
În marile opere science fiction descoperim de multe ori perspectiva celor care au fost supuși fără voia lor la experimente menite să îmbunătățească societatea sau, pur și simplu, după cum spune Mary Shelley în Frankenstein, menite „să pătrundă tainele naturii”. Povestirea clasică a lui Daniel Keyes, „Flori pentru Algernon”, e spusă întru totul din perspectiva lui Charlie, un tânăr cu dizabilități în dezvoltare care e supus unei operații menite să-l facă mai inteligent. În câteva săptămâni devine cel mai mare geniu în viață din lume după care, la fel de repede, regresează în punctul din care plecase. În intervalul dintre cele două momente, Charlie ajunge să înțeleagă că oamenii despre care credea că îi sunt prieteni apropiați îl hărțuiseră, de fapt, de ani de zile, și că unul dintre neurologii care lucra la cazul lui e un om avar și meschin – pentru el, Charlie reprezenta numai un triumf al carierei. Charlie își dă seama și ce a funcționat greșit la operația lui și știe precis că noile abilități o să-i fie răpite. Se străduiește din greu să țină de noul sine pe care l-a descoperit, dar în zadar. În cele din urmă, Charlie se izolează de toți cei care l-au cunoscut în momentul lui de strălucire.
Tensiunea dintre dr. Viktor Frankenstein și creatura pe care o alcătuiește în încercarea de a dezvăluie „tainele cerului și pământului, … substanța exterioară a lucrurilor sau spiritul lăuntric al naturii și sufletul misterios al omului” reprezintă miezul romanului lui Shelley. Creatura e abandonată de Viktor într-o pădure, dar până la urmă e luată în grijă de niște țărani cumsecade. Și totuși, creatura blesteamă întâi faptul că nu știe nimic despre cine l-a creat și despre viața lui trecută, iar mai târziu blesteamă faptul că află cât de diferită e față de cei din jurul său:
„Aveam un chip hâd și o statură gigantică. Cine eram eu? Ce eram? De unde vemea? Încotro trebuia să mă îndrept? Aceste întrebări reveneau mereu, dar nu eram în stare să le dau vreuan răspuns… Ca și Adam, părea că nu sunt unit prin nici o legătură cu vreo altă ființă vie; dar asemănarea se oprea aici. El fusese plăsmuit de mâna lui Dumnezeu ca o făptură perfectă, fericită și prosperă, vegheată de grija atentă a zămislitorului;… văzând fericirea ocrotitorilor mei, simțeam cum crește în mine fierea invidiei.” [Frankenstein sau Prometeul modern, trad. Adriana Călinescu, editura Art, București, 2018]
Soarta lor e evocată, chiar dacă de la depărtare, de apelul lui Courtney McKinney către industria geneticii, cerând să nu fie uitat faptul că „produsele” create sunt ființe omenești. Trebuie luată în calcul propria lor conștiință de sine, nu numai bunăstarea fizică și materială. Ceea ce lipsește din viața lui Eli și a fraților săi vitregi e real, dar nu ușor cuantificabil. Putem găsi acest lucru în jurământul pe care-l face Dumnezeu profetului Ieremia: „te-am cunoscut încă dinainte să te creez în pântece”. Se pare că, într-un fel, trebuie să fim cunoscuți de creatorii noștri.
Dar cât de bine? Spre cinstea lor, în felul în care cer instituirea moratoriului, Charpentier și colegii ei creionează admirabil câteva dintre posibilele capcane ale editării nereușite sau, dimpotrivă, eficiente, „liniei germinale”, sau ale editării trăsăturilor moștenite genetic:
„Impactul social al editării clinice a liniei germinale poate fi semnificativ. Indivizii cu diferențe sau dizabilități genetice pot ajunge să fie stigmatizați sau discriminați. Părinții ar putea fi supuși unei presiuni foarte mari din partea egalilor lor sau din partea pieței, în moduri nocive. Multe grupuri religioase și de altă natură ar putea găsi că reconceperea biologiei fundamentale a oamenilor e un fapt tulburător la nivel moral. Accesul neuniform la tehnologie poate adânci inegalitatea. Îmbunătățirea genetică ar putea ajunge chiar să împartă oamenii în subspecii.
Mai mult, introducerea modificărilor genetice la generațiile viitoare poate avea efecte permanente și posibil vătămătoare asupra speciei. Aceste mutații nu pot fi eliminate din fondul genetic decât dacă toți purtătorii sunt de acord să nu aibă copii sau să folosească procedurile genetice pentru a se asigura că nu transmit mutația mai departe copiilor lor.”
Viitorul editării liniei germinale include riscuri practice, așa cum arată cercetările lui He Jianku, Dieter Egli și alte altora. Însă decizia cu privire la punerea ei în practică nu ar trebui să depindă numai de siguranța procedurii. În viitor, medicii ar trebui să-și analizeze cu băgare de seamă rolul în relația cu pacienții, care e diferit de acela al unui om de știință care lucrează în laborator cu niște specimene. Percepția noastră despre noi înșine e importantă, iar dacă umblăm la codul vieții s-ar putea să alterăm această percepție.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu
Rețineți: Numai membrii acestui blog pot posta comentarii.